Belpasso – Accomunati da una malattia rara del sangue, due bimbi del nostro SAI e le loro famiglie, hanno trascorso un pomeriggio insieme ai membri dell’Associazione “ASE Onlus” Associazione Siciliana Emofilici che opera a Catania. Un momento di scambio organizzato e voluto dal centro SAI coordinato dalla Dott.ssa Ignazia Manera, dall’assistente sociale del centro di accoglienza del SAI di Belpasso Anna Platania in sinergia con l’equipe multidisciplinare del centro, il cui intento è stato quello di condividere la merenda come scambio culturale e informativo sulla rara patologia. All’incontro, è seguita nel mese di Dicembre una giornata di formazione e informazione presso l’istituto scolastico “Madre Teresa di Calcutta “ che ha visto partecipi non solo i docenti ma soprattutto persone che giornalmente si trovano a fronteggiare la malattia. La formazione è stata tenuta dal presidente Francesco Cuccuzza, dal vice presidente Eros Di Luciano, Gioacchino Anfuso, dalla dottoressa Fabiola Arancio, dalla dottoressa Dora Messina.
Da diversi mesi presso il Sai Belpasso è presente una famiglia di nazionalità tunisina con due figli minori affetti da Emofilia A grave: questo ha sensibilizzato gli operatori del centro di accoglienza che hanno richiesto e ottenuto una collaborazione con il Presidente dell’ASE per meglio gestire la patologia. Accogliere significa soprattutto gestire le fragilità: lo sa bene la nostra equipe di Belpasso che, quotidianamente convive con questa patologia invalidante. L’emofilia è una malattia causata da un deficit di alcune proteine della coagulazione del sangue. Chi ne è affetto ha una maggior tendenza alle emorragie, sia spontanee, sia post traumatiche. Inoltre, si tratta di una malattia che influenza non solo la vita delle persone affette, ma coinvolge anche i familiari, provocando forte disagio sociale, emotivo e psicologico. La figura dell’ematologo infatti, è di cruciale importanza per affrontare al meglio le sfide quotidiane delle persone con emofilia e delle loro famiglie. Come dichiara Cocuzza “l’ematologo non si occupa solo degli aspetti clinici, di cura della malattia, ma insieme agli altri professionisti del team multidisciplinare che opera nei centri emofilia – composto da medici, infermieri specializzati e altri operatori – fornisce anche ai bambini, che diventeranno adulti, e alle loro famiglie gli strumenti per affrontare le difficoltà legate alla malattia, che possono presentarsi a scuola, nel mondo del lavoro, ma più in generale nella vita quotidiana e nelle relazioni sociali.Tale situazione di “disagio” e “ansia” si può presentare soprattutto a scuola nel momento in cui le docenti non riescono nel caso di emergenza a fronteggiarla”. Nuovi incontri di scambio e approfondimento sono stati calendarizzati nei prossimi mesi. Si ringrazia la preside della scuola che ha ospitato l’evento, la vicepreside, le insegnanti, il presidente dell’associazione Francesco Cocuzza, la psicologa e mediatrice familiare Dott.ssa Dora Messina e la Dott.ssa Stephanie, operante presso il centro di ematologia del Policlinico San Marco.
